BLOG // januari 2018
Leven met autisme
(geschreven door een ouder)
Onze zoon is autistisch. Hij werd geboren na een onverwachte zwangerschap, bijna 9 jaar na zijn zus. Als baby was hij rustig en sliep veel. Ik zeg wel eens: “Tot hij wakker werd!” Hij werd druk en lawaaierig maar wij wenden daar eigenlijk snel aan.
Tot de arts op het consultatiebureau zei dat hij wel erg druk en onrustig was. Hij was toen bijna 2 jaar en mocht al aan de Ritalin! Dat hebben wij niet gedaan want wij vonden hem daar veel te jong voor.
Ook op de peuterspeelzaal was hij druk en anders dan anderen. Integrale vroeghulp werd ingezet en het stempel prikkelregulatiestoornis werd gezet. Omdat de diagnose niet rond was voor hij naar de kleuterschool ging moest hij naar de gewone kleuterschool. Na 1 jaar mocht hij gelukkig naar de Ambelt en daar ging het veel beter.
Maar de problemen rondom hem waren hiermee natuurlijk niet opgelost. Hij kwam terecht bij Meerkanten (GGZ). Wij volgenden meerdere therapieën en hij moest naar een logeerhuis omdat zijn gedrag veel aandacht vroeg. Hij was toen net 6 jaar. Zo konden wij tijd aan elkaar en onze dochter geven. Ook ging hij aan de Ritalin en de Dipiperon. Omdat er veel leeftijdsverschil is tussen onze dochter en zoon, konden wij best veel aandacht aan hem geven. Oppas was niet te vinden voor hem, daarom werkte ik altijd avonddiensten en weekenden, wanneer zijn vader thuis was.
Toen hij 9 was kreeg hij steeds vaker woedeaanvallen en wij trokken weer aan de bel. Hij kreeg therapie en naschoolse dagbehandeling. Dit was een hele goede keuze, want hij leerde zijn gevoelens herkennen en hier mee om te gaan. Dit heeft gemaakt dat hij niet uit huis hoefde.
Wij namen een hond, een Goldendoodle. Wat deed dat hem goed. Met geen pen te beschrijven wat zo’n hond teweegbrengt.
Hij doorliep de Ambelt goed en ging naar het voortgezet onderwijs op de Ambelt. De Ritalin en de Dipiperon werden omgezet naar Concerta en dit ging heel goed. Hij koos voor de metaalrichting en ging stagelopen. Hij ging inmiddels niet meer logeren maar wel naar de zorgboerderij waar hij het erg naar zijn zin had. Hij ging stagelopen bij een metaalbedrijf. Ook dat vond hij erg leuk. Hij maakte zich niet erg nerveus voor deze nieuwe dingen in zijn leven. Wat moet dat moet, dat was zijn insteek. En hij durfde ook goed nieuwe uitdagingen aan te gaan.
In al die jaren is de diagnose van hem meerdere malen bijgesteld: prikkelregulatiestoornis, PDD-NOS, MCDD, Klassiek autistisch. En ja, dat is hij.
Wat merk je daar nu van in het dagelijks leven? 1 dag stagelopen binnen een metaal bedrijf lukte. Maar bij meerdere dagen ging dat mis. Hij kreeg meer vragen op zich af en moest meer productie leveren. Ook al vond hij het leuk, de vele prikkels maakten hem zo vreselijk moe dat er midden op de dag weer Ritalin geslikt moest worden. In een maatschappij waarin productie leveren belangrijk is redt een kind als hij het niet. Maar gelukkig is daar de zorgboerderij! Ook hier moet gewerkt worden maar op een heel andere manier. Hij stopt met metaal en gaat verder met de dieren. Vooral de schapen hebben zijn hart.
De afgelopen 2 jaar hadden wij contacten met het Centrum Jeugd en Gezin, het CJG, i.v.m. de toekenning van het PGB. Wij hebben veel hulp gekregen van het CJG om te kijken wat er nu het beste was voor hem. Hij gaat zelfs zelfstandig naar school met zijn fiets, een easy-rider met trapondersteuning via het WMO.
Wat hadden wij nu aan het CJG?
Ten eerste natuurlijk de toekenning van het PGB. Maar even belangrijk zijn de gesprekken die ik had met de medewerkster van het CJG, de tips die zij gaf en de mogelijkheden voor hem die wij samen konden bespreken. Maar ook de contacten met de stagecoach van school. De medewerkster van CJG gaf aan wat er vanuit school verwacht kan worden voor hem en waar de stagecoach voor kon zorgen of regelen of onderzoeken. En ook het contact met de zorgboerderij. Wij hebben goede en waardevolle gesprekken gehad.
Ieder maand verschijnt een nieuwe blog op onze website, geschreven door/met een ouder, in samenwerking met de Centra voor Jeugd en Gezin uit de regio (Oldebroek, Elburg, Nunspeet, Harderwijk, Ermelo en Putten).